Voortgang van het onderzoek

Update november 2024

Op 1 november 2024 hadden ruim 6200 mensen onze vragenlijst ingevuld, met dank aan o.a. verspreiding van onze oproep bij huisartsenpraktijken, inloophuizen, ouderennetwerken en publieksbijeenkomsten over palliatieve zorg.
Voor het interviewonderzoek hebben we 28 mensen met een levensbedreigende aandoening geïnterviewd.
In de laatste twee maanden van de werving willen we een eindsprint maken om op 1 januari 2025 7.000 ingevulde vragenlijsten en 34 interviews te hebben!

In oktober hebben wij de eerste, voorlopige resultaten van het vragenlijstonderzoek gepresenteerd op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg. Ook hebben wij ons onderzoek gepresenteerd tijdens een bijeenkomst ‘Regie voeren over het levenseinde’. Voor deze bijeenkomst hebben wij een expert-panel van vier zorrgverleners uitgenodigd om samen met het publiek in gesprek te gaan over wilsverklaringen, bewust stoppen met eten en drinken en levensbeëindiging met medicatie in eigen beheer.

Update mei 2024

Op 1 mei 2024 hadden 1880 mensen onze vragenlijst ingevuld, met dank aan o.a. vele patiëntverenigingen in Nederland. Geweldig!
Via de vragenlijst melden zich ook veel deelnemers aan voor ons interview-onderzoek.
Inmiddels hebben wij 12 mensen geïnterviewd, en staan er nog 7 interviews gepland in mei en juni.

Update januari 2024

Op 1 januari 2024 stond de teller van het vragenlijstonderzoek op 1245, een fantastisch aantal waar we erg blij mee zijn!
Inmiddels (17 januari) zijn er 1384 vragenlijsten binnen waarvan minstens het eerste deel (deel A) is ingevuld.
De meeste vragenlijsten zijn online binnengekomen, enkele zijn op papier ingevuld en per post opgestuurd.
Daarnaast zijn er tientallen kopieën van wilsverklaringen per post binnengekomen van mensen die de vragenlijst online hadden ingevuld.
Inmiddels zijn wij ook gestart met het interview-onderzoek. Tot nu toe zijn er 3 deelnemers geïnterviewd. Hiervan zullen 2 deelnemers een langere tijd gevolgd worden met vervolg-interviews.

De start (oktober 2023)

Op 20 september 2023 werd deze onderzoekswebsite gelanceerd en werd de online vragenlijst ‘open’ gezet.

Inmiddels is de werving in volle gang. Een oproep om mee te doen wordt verspreid via allerlei nieuwsbrieven van (belangen)organisaties maar ook via zorgverleners in ziekenhuizen, verpleeghuizen, de thuiszorg en in hospices.

De dataverzameling met de vragenlijst had een vliegende start: na 3 weken waren er al 900 deelnemers die de vragenlijst helemaal of deels hadden ingevuld, en meer dan 60 deelnemers stuurden hun wilsverklaring met persoonlijke tekst op.
Van de eerste 900 deelnemers waren er maarliefst 190 bereid om te worden geïnterviewd in het vervolg-onderzoek.

Namens de onderzoekers heel hartelijk dank aan iedereen die de tijd en moeite heeft gedaan om mee te doen!

Informatieboekje

Als het onderzoek klaar is, waarschijnlijk in 2026, zal op deze website het informatieboekje komen te staan om mensen te helpen bij het opstellen van wilsverklaringen.

Andere informatie uit het onderzoek die mensen zou kunnen helpen, zal hier ook worden geplaatst.

Publicaties

Artikelen of andere publicaties over dit onderzoek zullen op deze pagina worden geplaatst.
Op dit moment zijn er nog geen artikelen of andere publicaties verschenen.