Meedoen aan het vragenlijst-onderzoek

Iedereen die in Nederland woont en 18 jaar of ouder is, kan aan dit onderzoek meedoen.
U kunt meedoen door de vragenlijst in te vullen die op de home-pagina van deze website staat.
Om de vragenlijst meteen in te vullen, kunt u ook hier klikken. Er wordt dan een nieuwe pagina geopend met de vragenlijst.

De vragenlijst gaat over:

• Wie u bent en hoe uw gezondheid is
• Welke dingen belangrijk zijn in uw leven en hoe tevreden u daarover bent
• Waar u over heeft nagedacht en gepraat als het gaat om het levenseinde
• Welke dingen u eventueel heeft vastgelegd in een wilsverklaring, en
• Of u geïnterviewd zou willen worden.

Het invullen van de vragenlijst duurt 10 tot 20 minuten: afhankelijk van uw situatie ziet u sommige (vervolg)vragen wel en sommige niet.

Aan het einde van de vragenlijst kunt u uw e-mailadres doorgeven als wij u mogen vragen voor een interview. Ook vragen we of u uw wilsverklaring(en) wilt uploaden of opsturen, als u hierin in uw eigen woorden heeft opgeschreven wat uw wensen en grenzen zijn.
Hiervoor wordt u naar een aparte webpagina doorgestuurd. Dit doen we voor de veiligheid: we mogen de e-mailadressen en wilsverklaringen niet op dezelfde plek opslaan als de antwoorden op de rest van de vragenlijst.

Meedoen aan het interview-onderzoek

Aan het einde van de vragenlijst kunt u aangeven dat wij u mogen vragen voor een interview.
Een van de onderzoekers zal u dan benaderen. Dit kan een tijdje duren.
Wij kunnen helaas niet iedereen interviewen die zich hiervoor aanmeldt.
Als u door de onderzoekers wordt uitgekozen voor een interview, wordt aan u gevraagd of u nog steeds geïnterviewd wil worden. U kunt altijd alsnog ‘nee’ zeggen.
De onderzoeker zal met u een afspraak maken. U mag kiezen waar het interview gehouden wordt, bijvoorbeeld bij u thuis of op een andere (rustige) plek. Het kan ook in het LUMC-ziekenhuis in Leiden, waar de onderzoekers werken.
Aan het begin van het interview legt de onderzoeker uit wat het inhoudt om mee te doen met het interview-onderzoek. U krijgt dan een formulier om te ondertekenen. Hiermee geeft u toestemming om het interview te gebruiken voor ons onderzoek.
Het interview zal ongeveer 1 uur tot 1,5 uur duren.
De onderzoeker neemt het interview op met een opname-apparaatje, zodat het gesprek uitgetypt kan worden om te gebruiken voor het onderzoek.
Als bedankje voor deelname aan een interview krijgt u een cadeaubon van 20 euro

De onderzoeker zal aan sommige deelnemers vragen of zij later, in een periode van maximaal anderhalf jaar, nog twee keer geïnterviewd mogen worden, over dezelfde onderwerpen. Dit is om te kijken of er dingen veranderen.

Bij elk interview wordt de deelnemer gevraagd om ook een vervolg-vragenlijst in te vullen. Deze is korter dan de eerste vragenlijst.

Voor- en nadelen van meedoen

Algemeen

Als u momenteel een medische behandeling krijgt voor een aandoening/ziekte, dan verandert deelname aan dit onderzoek niets aan de zorg die u krijgt.

Het vragenlijst-onderzoek

Meedoen aan het vragenlijst-onderzoek heeft als nadeel dat het beantwoorden van de vragen tijd kost. Het kan ook zijn dat u sommige vragen confronterend vindt. U mag zelf bepalen of u deze vragen beantwoordt.
Meedoen heeft voor u geen directe voordelen. Wel vinden sommige mensen het interessant om vragen te beantwoorden die hen laten nadenken over wat ze het belangrijkst vinden in hun leven, en welke wensen en grenzen zij hebben als het gaat om zorg rond het levenseinde. Daarnaast helpt u de onderzoekers om meer inzicht te krijgen in wensen en grenzen die mensen formuleren in hun wilsverklaringen, en hoe dit te maken heeft met wat zij belangrijk vinden in het leven. De kennis die dit onderzoek oplevert, kan in de toekomst mensen helpen.

Het interview-onderzoek

Meedoen aan het vervolgonderzoek heeft als nadeel dat het u tijd kost om geïnterviewd te worden. Het kan ook zijn dat u sommige vragen van de interviewer confronterend vindt. U mag dit altijd zeggen, en u bepaalt zelf welke vragen u wel en niet beantwoordt.
Meedoen heeft voor u geen directe voordelen. Wel vinden sommige mensen het prettig om te praten over wat zij belangrijk vinden en hoe zij de toekomst zien, met iemand die alle aandacht voor hun verhaal heeft. Daarnaast helpt u de onderzoekers om meer inzicht te krijgen in wensen en grenzen als het gaat om medische zorg, hoe die te maken hebben met wat mensen belangrijk vinden in het leven, en hoe grenzen kunnen verschuiven.

Als bedankje voor deelname aan een interview krijgt u een cadeaubon van 20 euro.

Níet meedoen, of stoppen met het onderzoek

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Wilt u niet meedoen? Dan hoeft u niets te doen. Als u momenteel een medische behandeling krijgt voor een aandoening/ziekte, dan verandert er niets aan de zorg die u krijgt als u niet meedoet aan dit onderzoek.

Wilt u een interview afzeggen, of laten weten dat u helemaal wilt stoppen? Dan kunt u dit laten weten aan de onderzoekers, via researchPC@lumc.nl of 071-5297504. U kunt dit op ieder moment beslissen, en u hoeft niet uit te leggen waarom u wilt stoppen.

Uw gegevens en uw privacy

Doet u mee met het onderzoek? Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te gebruiken en te bewaren. Uw gegevens worden 15 jaar bewaard in het LUMC.

Het bewaren en gebruiken van uw gegevens

Met ‘uw gegevens’ bedoelen wij de antwoorden die u hebt ingevuld in de vragenlijst, en eventueel ook de wilsverklaring(en) die u heeft geupload of opgestuurd.
Doet u ook mee aan het interview-onderzoek, dan gaat het daarnaast om uw naam, uw contactgegevens, de geluidsopname van het interview en het uitgetypte interview. Als alle artikelen over de interviews zijn geschreven en gepubliceerd, wordt de opname van het interview vernietigd.

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. De onderzoekers mogen dan nog steeds de gegevens gebruiken die al zijn verzameld, maar zullen vanaf dat moment geen nieuwe gegevens meer verzamelen.

Uw privacy

Wij beschermen uw gegevens goed. Alle antwoorden op de vragenlijst worden op een veilige plek in het LUMC opgeslagen, waar alleen de onderzoekers bij kunnen.

Uw gegevens worden niet gedeeld met anderen. Behalve de onderzoekers kunnen alleen de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, of een controleur (auditor) die voor het LUMC werkt, zonder uw toestemming uw gegevens inzien, als daar een reden toe zou zijn.
Bij de geluidsopname en het uitgetypte interview zetten we nooit uw naam of andere persoonsgegevens, maar alleen een code. De ‘sleutel’ die vertelt welke naam er bij welke code hoort, is op een extra veilige plek opgeslagen. Bij het analyseren van de gegevens gebruiken we alleen de code.
Ook de opname en het uitgetypte interview worden bewaard op een veilige plek, waar alleen de onderzoekers toegang toe hebben.
In de artikelen die over de interviews worden geschreven, kunnen korte stukjes komen te staan van wat u heeft gezegd (citaten). Wij zorgen ervoor dat deze stukjes nooit naar u te herleiden zijn. Lezers van de artikelen kunnen dus nooit zien wie er hebben meegewerkt aan het interview-onderzoek.

De medisch-ethische toetsingscommissie van het LUMC heeft dit onderzoek goedgekeurd. Het nummer van de goedkeuring is Het nummer van de goedkeuring is nWMO-D4-2023-010.

Toekomstig onderzoek

Uw gegevens kunnen ook van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zorg rond het levenseinde. In het toestemmingformulier aan het begin van de vragenlijst geeft u aan of uw gegevens ook voor ander (toekomstig) onderzoek gebruikt mogen worden. Dit kan onderzoek zijn door dezelfde onderzoekers, of door andere onderzoekers die de gegevens bij ons opvragen. In dat laatste geval krijgen zij alleen de gegevens van het vragenlijst-onderzoek. Hier staat niets in dat naar u te herleiden zou kunnen zijn, zoals een geboortedatum of e-mailadres.
Geeft u geen toestemming? Dan kunt u nog steeds meedoen met dit onderzoek.

Meer weten over (meedoen) aan dit onderzoek

Als u meer wilt weten dan u kunt lezen op de pagina’s ‘Het Onderzoek’ en ‘Meedoen’, kunt u in het menu bovenaan de website klikken op ‘Contact’ om een vraag te stellen aan de onderzoekers.
Als u het prettiger vindt om uw vraag te stellen aan iemand die niet bij het onderzoek is betrokken, kunt u de ‘onafhankelijk deskundige’ benaderen. Dit is Ellen de Nijs, verpleegkundig specialist in het LUMC: e.j.m.de_nijs@lumc.nl / 071-5261916 .

Meer weten over privacy

• Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op autoriteitpersoonsgegevens.nl.
• Heeft u vragen over uw rechten? Of heeft u een klacht over de verwerking van uw persoonsgegevens? Neem dan contact op met de Functionaris Gegevensbescherming van het LUMC via privacy@lumc.nl
• Als u klachten heeft over de verwerking van uw persoonsgegevens, raden we u aan om deze eerst te bespreken met het onderzoeksteam. U kunt ook naar de Functionaris Gegevensbescherming van het LUMC gaan (zie hierboven). Of u dient een klacht in bij de Autoriteit Persoonsgegevens.